El lado oscuro del ‘crowdfunding’ médico

Amparadas en la generosidad de la gente, muchas campañas de micromecenazgo financian investigaciones o ayudan a desahuciados, pero su descontrol atrae a estafadores sin escrúpulos. Fuente: diariomedico.com José Ramón Zárate Covo 3 noviembre, 2018

Aunque la práctica de las donaciones o micropréstamos multitudinarios tiene antecedentes, como los bonos de guerra del siglo XIX o la financiación de la Estatua de la Libertad a través de 160.000 pequeñas contribuciones, con su sentido y fórmulas actuales surgió hace dos décadas para financiar giras musicales y discos de rock. Rápidamente, el crowdfunding, micromecenazgo o financiación colectiva, se extendió al cine, a los videojuegos, al blockchain, a start-ups, a campañas políticas y de ahí a cualquier actividad humana necesitada de dinero.

Gran parte de su éxito descansa en la publicidad que se da a los proyectos a través de plataformas internéticas de financiación colectiva con alcance multitudinario y bajo coste. Sus distintos modelos se basan en donaciones, recompensas, acciones, préstamos y regalías. Según un estudio realizado por Universo Crowdfunding, en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, en España el crowdfunding recaudó 113,5 millones de euros en 2016, un 116 por ciento más que en 2015. Y en todo el mundo se estima que en 2015 se recogieron unos 34.000 millones de dólares.

GoFundMe, una de las principales plataformas, ha canalizado más de 5.000 millones de dólares desde sus inicios en 2010. En 2016 arrastró 2.000 millones, siendo la salud y la medicina su principal categoría; ha alojado hasta ahora más de dos millones de campañas para causas médicas, gran parte derivadas de la falta de cobertura médica de muchos estadounidenses. Según un análisis de la Universidad de Washington aparecido el año pasado en Social Science & Medicine, sobre una muestra de 200 campañas de 2016, el 90 por ciento de ellas no alcanzaron sus objetivos financieros quedándose en una media del 40 por ciento (3.000 dólares), y más del 10 por ciento de las campañas lograron menos de 100 dólares.

A diferencia de otras, las campañas con fines médico-solidarios se basan en donaciones, más que en préstamos o acciones. Mal reguladas y peor supervisadas, apelan muchas veces al sentimentalismo o a la desesperada urgencia de padres con hijos gravemente enfermos. Es un caldo de cultivo muy propicio para el fraude, la desinformación y las pseudoterapias. Un estudio publicado a finales de octubre en la revista JAMA identificó 1.059 campañas de crowdfunding médico entre noviembre de 2015 y noviembre de 2917 en las plataformas GoFundMe, YouCaring, CrodRise y FundRazr en Estados Unidos y Canadá, que recaudaron casi 6.800 millones de dólares destinados a cinco tratamientos potencialmente peligrosos o sin respaldo científico: homeopatía o naturopatía para el cáncer; terapia de oxígeno hiperbárico para lesiones cerebrales; células madre para lesiones cerebrales y de la médula espinal; y terapia antibiótica a largo plazo para la enfermedad de Lyme.

Las campañas con fines médico-solidarios se basan en donaciones mal reguladas y peor supervisadas

“Nos sorprendió la considerable cantidad de dinero”, afirmó Arthur Caplan, director de Bioética en la Universidad de Nueva York Langone y coautor del artículo. “La gente quiere ayudar, pero estamos operando en una cultura donde no se escucha lo que dicen los expertos. Es uno de los tristes efectos de la anticiencia”. Desde GoFundMe, según informaba la CNN, aseguran que “trabajan las 24 horas del día para garantizar la seguridad y protección de nuestra comunidad de donantes y que los fondos recaudados se dirijan al destinatario previsto. Si se detecta un uso incorrecto, reembolsaremos el dinero a los donantes”. Caplan añade que las plataformas de crowdfunding podrían mejorar si los solicitantes de tratamientos médicos publicaran más información sobre ellos mismos, sobre el uso de los fondos y sobre el resultado del tratamiento.

Adrienne Gonzales, una escritora que inició la web GoFraudMe después de leer sobre estafadores que usan GoFundMe, declaró en Medical Xpress, que el financiamiento colectivo tiene un propósito loable, pero “ahora es como el salvaje oeste”.

Otro estudio publicado en mayo pasado también en Journal of the American Medical Association se centró en clínicas que utilizan publicidad directa al consumidor para costosas pseudoterapias de células madre contra enfermedad pulmonar crónica, Parkinson, esclerosis múltiple y artritis. Muchos pacientes sin recursos o desahuciados recurren a sitios web de financiación colectiva para costearse tales opciones. Durante cuatro meses de 2017, los investigadores encontraron en GoFundaMe y YouCaring 408 solicitudes de tratamientos con células madre que recibieron casi 1,5 millones de dólares de 13.050 donantes. La mayoría de las campañas se hacían eco de mensajes engañosos de esas clínicas. “Las historias personales, a menudo desesperadas y aireadas por medios de comunicación sin rigor científico, dan a estas clínicas publicidad gratuita”, dijo el autor principal del análisis, Jeremy Snyder, bioético de la Universidad Simon Fraser en Columbia Británica (Canadá).

La mayoría de las campañas se hacían eco de mensajes engañosos

El cáncer es el principal reclamo. En septiembre pasado, otro artículo en British Medical Journal mostró cómo se ha disparado en los últimos años el crowdfunding para terapias alternativas sin respaldo científico y hasta dañinas en pacientes con cáncer terminal. Las cifras, recopiladas por Good Thinking Society, organización que promueve el pensamiento científico, muestran que desde 2012 las peticiones en el Reino Unido para el tratamiento del cáncer con opciones alternativas han alcanzado 8 millones de libras, la mayoría para tratamientos en clínicas extranjeras. Si bien el fenómeno permite que pacientes menos pudientes accedan a remedios costosos y experimentales no financiados por el servicio británico de salud pero con cierta evidencia de beneficio, muchos temen que charlatanes y estafadores se aprovechen de los vulnerables con terapias alcalinas o vitamina C intravenosa.

De todos modos, y si eso ocurriera, se puede volver al crowdfunding, como ese padre que a través de GoFundMe quiere recaudar 15.000 euros para litigar contra el curandero que atendió a su hijo Mario con medicina ortomolecular y naturista para combatir la leucemia que acabó con su vida en 2013.