Comparecencia de Osalde en la Comisión de Sanidad del Congreso

Comparecencia de Juan Luis Uria Serrano, Presidente de la Junta Directiva de la Asociación por el derecho a la salud en el País Vasco (OSALDE), acordada por la citada Comisión, para informar en relación con el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes. (219/000709)

El Congreso de los Diputados avanza en la tramitación del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma destinada a dotar a estas entidades de un marco jurídico específico y pasar de una participación informal a una garantizada por derecho.

Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes

Aspectos clave tratados sobre la ley y las asociaciones

• Participación institucional estable: Se busca que las asociaciones intervengan de forma oficial en órganos del Sistema Nacional de Salud (SNS), como el Comité Consultivo o en procesos de evaluación de tecnologías sanitarias, y no de manera voluntaria u ocasional. 
• Independencia y representación: El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han debatido sobre la necesidad de establecer criterios claros de arraigo y representatividad para proteger la autonomía de las asociaciones frente a las instituciones. 
• Financiación pública y retos: Se contempla el derecho a recibir financiación pública mediante partidas específicas y se ha planteado la creación de un reglamento de funcionamiento particular para organizaciones de enfermedades raras. 
• Enmiendas y debate parlamentario: Los grupos parlamentarios han presentado enmiendas durante el periodo de tramitación en la Comisión de Sanidad para afinar la definición y el alcance de estas organizaciones antes de su aprobación definitiva.

• • Instrumentalización comercial: La FADSP advierte que las principales fuentes de ingresos de muchas de las asociaciones con mayor visibilidad provienen directamente de los laboratorios farmacéuticos. Señalan que estas empresas se benefician de la comercialización de medicamentos de alto coste vinculados a patologías específicas.
  • Presión sobre el sistema público: Ambas organizaciones denuncian que, con frecuencia, las multinacionales del sector utilizan a las asociaciones de pacientes como herramientas de presión social. Esto se traduce en exigencias a las administraciones públicas y agencias reguladoras para acelerar la aprobación de fármacos, ampliar sus indicaciones médicas o influir en la fijación de precios y su inclusión en la financiación pública. 

2. Debilitamiento de la gobernanza y equidad del SNS

• • Sesgo en la toma de decisiones: Dado que la ley busca dar presencia oficial a estas organizaciones en órganos clave del Sistema Nacional de Salud (como el Comité Consultivo), la FADSP y Osalde consideran alarmante que entidades con una fuerte dependencia económica privada influyan en estrategias, planes y normativas sanitarias generales.

  • Distribución desigual de los recursos: Citando investigaciones del sector, alertan de que la inversión de la industria tiende a concentrarse en aquellas patologías que ofrecen un mayor interés comercial. Al darles voz prioritaria en la gobernanza, se corre el riesgo de generar efectos negativos sobre la equidad de las prestaciones sanitarias globales. 

3. Reducción del concepto de salud

• • Visión puramente biomédica: Las organizaciones afirman que basar la representación ciudadana en el SNS únicamente a través de la condición de «paciente» perpetúa una percepción errónea de la salud, entendiéndola solo como la ausencia de enfermedad. Argumentan que este enfoque promueve la medicalización y posterga la promoción de la salud pública, la prevención y la educación comunitaria. 

Alternativas propuestas