Vida y salud. Derecho, defensa, militancia y gestión.

Redacción web 2 junio, 2025 0 Comments

Osalde es una organización de profesionales de la salud en defensa de un derecho universal, el de la salud, que es paradigma de Derechos Humanos, valores universales que todo ser humano puede asumir por encima de la diversidad, de sus culturas, creencias y tradiciones. Un derecho que empieza en el derecho a una vida digna, individual y social que aspire a la felicidad. Y también en el derecho del individuo a disponer de su vida en determinadas situaciones insoportables e irreversibles. En palabras de la Asociación Derecho a Morir dignamente DMD: «… derecho del individuo a vivir con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pacíficamente y sin sufrimientos, si este es su deseo expreso»

Vivimos una época convulsa donde se relativiza hasta el absoluto el derecho a la salud y a la vida. Las élites del poder se atribuyen el derecho a administrar la vida de seres humanos, individuos, colectivos, pueblos, etnias, etc con la única justificación que una pretendida «defensa» no sometida al juicio de los poderes democráticos. Con frecuencia resultado de políticas de fomento de las rivalidades y el odio entre la humanidad, para justificar la colonización, la extracción de los recursos naturales y el exterminio de sus pobladores. Con el único fin de mantener e incrementar la riqueza y el poder de las naciones y los imperios hegemónicos.

Por otro lado la inmensa mayoría de la población ama la vida, la paz social, la felicidad, y las ciudades son cada día mayor expresión de la necesaria convivencia de una cuasi infinita diversidad cultural en una paz democrática que detesta la guerra, y se manifiesta contra el genocidio y toda forma de violencia que renuncia a los valores universales que hacen posible esta convivencia en la casa común de un planeta que, comunicaciones y tecnología, han hecho pequeña y común a los 8.000 millones de seres humanos del planeta Tierra.

Infinidad de Asociaciones como Osalde tratan de liderar la defensa de los Derechos Humanos Universales, la salud, la vida, el trabajo, la vivienda., Y también personas que hacen de su profesión y su vida una auténtica vocación de servicio a tales valores. Muchas trabajadoras de los Servicios de Salud y otros sociales se destacan por su especial dedicación, generalmente en un digno anonimato y pocas veces reconocido por gestores poco profesionales, generalmente cargos políticos de libre designación y «de paso en la institución» a cotas de superior categoría o premios en el sector privado a través de «puertas giratorias» de la eufemistica «colaboración público privada»

Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra especializado en Cuidados Paliativos Pediátricos y responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Cruces es una de esas destacadas personas. Un profesional que por su especialidad sabe como acercarse a las fases finales de la vida con toda la empatía y humanidad que tales momentos requieren. Que relata su experiencia personal «como hijo de una madre con una cierta edad que quiso que la sacáramos del hospital. Y pensó que probablemente mucha gente estaría viviendo la misma situación». Que conoce como nadie la necesidad de sentirse acompañado en la recuperación física de los pacientes, sean cualquiera su edad, pero quizás con más intensidad en los niños y los ancianos, porque permite rebajar el sufrimiento y aporta esperanza para tener motivos para vivir con ánimo. Por ello, Jesús también colabora con un voluntariado que normalmente acompañan a pacientes en hospitales y residencias.

En la reciente pandemia de la Covid 19 Jesús se hizo algo más conocido popularmente por sus opiniones en los medios sobre los graves asuntos éticos que respecto la atención de los pacientes tuvo que plantearse la sociedad y sus instituciones y que tan agitadas polémicas, demandas judiciales y responsabilidades políticas han dado lugar y siguen en proceso activo. Se conoció así su importante dedicación profesional a los cuidados paliativos en niños y su fuerte compromiso ético, que ha defendido incansablemente en diferentes foros y medios.

Hoy, Jesus Sánchez Etxaniz es victima de una situación que no merece su recorrido profesional y personal. No queremos hacer juicio en ningún sentido del asunto, pero sí creemos en OSALDE que debe ser escuchado y considerado en el contexto de su probada dedicación a un Servicio Público muy necesario y sensible en momentos críticos entre la vida y la muerte, con cercanía, sensibilidad y compromiso. Algo que no siempre se da en todo servicio a la comunidad y que de alguna manera debería exigirse y valorarse, pero desgraciadamente no entra en las enseñanzas ni en las valoraciones de méritos para el empleo público y funcionariado.

Por tales razones publicamos la carta que Jesús Etxániz ha publicado en una popular red social. Juzguen ustedes.

Me paro aquí. Jesús Sánchez Etxániz

Me paro aquí. He decidido parar y tomarme un descanso para recuperar energías y motivación para tratar de seguir haciendo lo que me gusta, mientras mis limitaciones físicas no me lo impidan.

Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro.

Hace 13 años inicié mi andadura en el ámbito de los Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios. En aquel entonces era la primera y única unidad en la Comunidad Autónoma Vasca. Y la organización enseguida presumió de este hecho, que fue un avance sin duda. Es cierto que desde el principio me remarcaron que ese servicio sólo lo podíamos dar de lunes a viernes no festivos, de 8.00 a 15.00h. Yo desde el principio argumenté que la muerte en los niños no entiende de horarios. Y que no era ético permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas. Entonces pensé que estábamos empezando y que este aspecto iría mejorando con el tiempo. Desde el principio en el equipo decidimos prolongar de forma voluntaria la asistencia más allá de nuestro horario oficial en los finales de vida.

Lo hemos hecho durante 13 años, mañanas, tardes, noches y festivos. Nunca nos lo han reconocido como trabajo, a pesar de solicitarlo repetidamente en los siguientes años. Pero al menos, hasta esta semana, nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado. Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad. En las últimas 4 semanas hemos asistido al final de vida a una niña de 4 años. El control de síntomas ha sido complicado, y los aspectos emocionales que concurrían en esta familia más. Hemos acudido en varias ocasiones al domicilio de madrugada. Ha supuesto un desgaste para las 2 enfermeras, la psicóloga y los dos pediatras. Pero nos quedaba el agradecimiento de la familia. Pero, sorprendentemente, al día siguiente del fallecimiento nos amonestan nuestros superiores por «estar en la calle, con los recursos del hospital» a unas horas para las que no tenemos permiso. Y nos recuerdan que «si ocurre algo» no vamos a tener la cobertura legal del hospital.

No puedo entenderlo.

Desde hace unos años desde Pedpal (Sociedad española de Cuidados Paliativos Pediátricos) está solicitando al Ministerio de Sanidad la promulgación de una ley que recoja el derecho a la asistencia Paliativa 24×7, y que ponga los recursos necesarios para poder implementarla.

En estas condiciones me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito. Quiero descansar para recobrar energías y motivación. Confío en volver.

Pero mientras tanto, quiero que la Sociedad conozca esta situación, que me consta que también ocurre en otras Comunidades. Y que cuando una familia pida ir con sus hijos a fallecer en su casa, exijan que se les dé atención continuada. Quizás las familias tengan más capacidad de convencer a los responsables.

Hasta la vuelta.

#jesussanchezetxaniz

Notas

La OMS define en 2002 los cuidados paliativos pediátricos (CPP) como el cuidado activo total de cuerpo, mente y espíritu de los niños con enfermedades que ponen en peligro su vida o limitan su existencia e incluyen el apoyo a su familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de lo propia enfermedad. Los tratamientos paliativos y los tratamiento curativos no deben ser mutuamente excluyentes.

En diciembre de 2005 se inicia la “Estrategia de Cuidados paliativos del SNS” con revisión, evaluación y finalmente aprobación en marzo 2007.

Bibliografía

«Cuidados paliativos pediátricos» Dra E. Pérez Lledó. Unidad de Cuidados Paliativos y Hospitalizacióndomiciliaria pediátrica. Hospital General Universitario de Alicante.

Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención

Cataluña (Recurso Pediátrico Específico) El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall d’Hebrón, los dos en Barcelona, concentran la atención específica pediátrica paliativa.
Comunidad Valenciana (Recurso Pediátrico Específico) La Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia
hace atención domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinación con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atención Primaria.
Madrid (Recurso Pediátrico Específico) La Comunidad Autónoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos cuya sede está en el Hospital Niño Jesús de Madrid. El equipo está compuesto por tres médicos, cinco enfermeras, una psicóloga, una trabajadora social y una administrativa.

Informe de Evaluación del documento “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención”, 2022. Sólo Madrid, Cataluña y Comunidad Valenciana, disponen de un servicio de hospitalización con camas propias, destinado al cuidado paliativo pediátrico: Madrid cuenta con 5 camas propias, Cataluña con 15 camas y Comunidad Valenciana con 1 cama propia.

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