Editorial: Derecho a una muerte digna para Guillermina Freniche
por Agurtzane Ortego, médica de familia. Osalde
El caso de Guillermina asombra por lo incomprensible de la situación a la que se ha llegado, según cuentan las noticias publicadas por el País los días 17 y 29 de agosto
Una juez indica (ordena) alimentación con sonda nasogástrica a una paciente de 79 años, incapacitada con demencia tipo Alzheimer de 14 años de evolución. La petición al juez parte de la directora de la residencia religiosa donde está ingresada desde hace años. Sus dos hijos (uno de ellos tutor legal de su madre) conocen bien los valores de su madre respecto a situaciones clínicas y vitales similares ya que los manifestó años atrás al vivir la dura experiencia del cuidado de su madre que también padeció Alzheimer, y se oponen a esta medida terapéutica que, además de no aceptada o consentida, la consideran inadecuada dada la situación clínica de su madre, como, por otro lado, coinciden numerosas asociaciones y recomendaciones o consensos clínicos, como el comunicado de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología tras conocerse el caso .
Es más, las leyes que algunas CCAA (y Andalucía fue pionera) han desarrollado sobre el final de la vida o el derecho a una muerte digna, contemplan situaciones de este tipo como un ejemplo de inadecuación del esfuerzo terapéutico, dicho de otra manera: contrarias a las buenas prácticas clínicas y legalmente punibles si no respetasen los derechos de los pacientes.
- Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte de ANDALUCÍA
…Todos los seres humanos aspiran a vivir dignamente… Pero la muerte también forma parte de la vida. Morir constituye el acto final de la biografía personal de cada ser humano y no puede ser separada de aquella como algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna alcanza también a la muerte. Una vida digna requiere una muerte digna… El ordenamiento jurídico está, por tanto, llamado también a concretar y proteger este ideal de la muerte digna”….
…Al objeto de asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de la muerte, la presente Ley no solo establece y desarrolla los derechos que asisten a las personas en este trance, sino que también determina los deberes del personal sanitario que atiende a los pacientes en el proceso de muerte y atribuye un conjunto de obligaciones para instituciones sanitarias, públicas o privadas, en orden a garantizar los derechos de los pacientes.
- LEY 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida. De PAÍS VASCO
…En las últimas décadas la sociedad vasca ha ido evolucionando y adaptándose a los cambios estructurales que se han producido en la sociedad, en la forma de vida, en los valores y también en la forma de entender y afrontar el proceso final de la vida…..
Existe, sin embargo, un acuerdo ético y jurídico básico sobre ciertos contenidos y derechos entorno al ideal de una buena muerte: el derecho a recibir cuidados integrales y de calidad, y el derecho a que se respete la autonomía de la persona enferma también en el proceso final de su vida…
Por eso, se hace necesaria una regulación por ley de las garantías y las libertades que aseguren en todos los casos el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida…
Artículo 1.– Objeto.
Es objeto de esta ley regular los derechos que corresponden a las personas en el proceso final de su vida y garantizar el máximo respeto a su libre voluntad en la toma de decisiones que les afecten.
Asimismo, regula las obligaciones del personal asistencial y sanitario que atienda a esas personas y define su marco de actuación, así como las garantías que deben proporcionar las instituciones sociales y sanitarias a lo largo de dicho proceso.
Con todo esto, lo paradójico es que la situación haya obligado a los hijos a recurrir la sentencia de un juez.
¿QUÉ NO SE ENTIENDE?
- QUE NO SE HAYA RESPETADO LA DECISIÓN DE HIJO Y TUTOR LEGAL
Consentimiento o rechazo de tratamientos: Cualquier actuación médica precisa la aceptación (decisión autónoma e informada) del paciente.
Cuando el paciente no puede tomar decisiones (incapacidad de hecho) o está incapacitado legalmente (incapacidad de derecho), corresponderá la decisión a sus representantes y/o tutor legal salvo las excepciones que marca la ley (en este caso no se contemplan).
Nadie está obligado a recibir un tratamiento sin su consentimiento y, en esta situación de falta de competencia o capacidad legal, el consentimiento por representación corresponde en primer lugar a su hijo tutor. Solo se debe recurrir a la justicia cunando un tutor obra de mala fe o no defiende el mejor interés de la persona que representa. Por lo que conocemos, este caso nunca debería haber llegado al juzgado. Y de llegar, como así ocurrió, no se debería haber tomado la decisión que se tomó (contraviniendo al tutor legal), precisamente porque no se está actuando, en lo que apreciamos, en el mejor interés de la paciente.
La noticia informa que Guillermina no tenía testamento vital o instrucciones previas o voluntades anticipadas, ello efectivamente hubiera facilitado la toma de decisiones, entre otros, a los profesionales sanitarios de la residencia que son, según la noticia, los primeros en plantear la necesidad de la alimentación forzada.
Realizar un documento de voluntades previas es más garantista en lo referido al respeto de los valores, preferencias, creencias y deseos que los pacientes autónomos manifiestan y dejan registrado para un futuro en el que pudieran no ser capaces de decidir.
Pero, incluso sin documento de voluntades previas, este caso sigue siendo igualmente claro: la decisión corresponde al hijo tutor.
- QUE NO SE HAYA REALIZADO UNA ADECUACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO
Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte de Andalucía
…Se regulan de esta manera los deberes de los profesionales sanitarios encargados de la atención a personas ante el proceso de muerte, en lo que se refiere a la información sobre su proceso, de la que deberá quedar constancia en la historia clínica, y al respeto de las preferencias de los pacientes en la toma de decisiones, ya se expresen estas a través del consentimiento informado o en forma de testamento vital, estableciéndose para este caso criterios mínimos para la valoración de la incapacidad de hecho de los pacientes.
….Especial atención han merecido los deberes de los profesionales respecto de la limitación de las medidas de soporte vital, con el fin de evitar la denominada obstinación terapéutica y determinar el procedimiento de retirada o no instauración de estas medidas de forma consensuada entre el equipo asistencial y preservando las intervenciones necesarias para el adecuado confort de la persona en estas circunstancias.
Han pasado muchos años desde la triste historia de las sedaciones de Leganés en 2005, que supuso una enorme injusticia y sufrimiento para profesionales sanitarios comprometidos con el derecho a una muerte digna para sus pacientes (La justicia archivó finalmente el caso y mandó eliminar cualquier referencia a mala práctica médica). Hoy, la sociedad civil defiende este derecho e, incluso, va más allá cuando muy amplios sectores son favorables a una regulación de la eutanasia y del suicidio medicamente asistido.
Hay legislación en algunas autonomías, que no estatal aún, sobre el derecho de los pacientes a una muerte digna. Probablemente estas legislaciones no serían necesarias si los profesionales sanitarios conocieran (y cumplieran) sus deberes y obligaciones para con el paciente, los cuales se recogen en los principios bioéticos: no hacerle daño, respetar su autonomía y valores, informándole adecuadamente para que pueda tomar su decisión, lo que incluye el deber del profesional de aceptar el rechazo al tratamiento (propuestas preventivas, exploratorias o terapéuticas) y, finalmente, evitar injusticias y buscar ser beneficentes con él (y su familia o allegados).
Pero no siempre ocurre así y las creencias de los sanitarios se imponen sobre el criterio del paciente, siendo que las leyes partieron, precisamente, de la necesidad de regular la obstinación terapéutica: evitar que los sanitarios hicieran daño al paciente y que ello estuviera penalizado.
En la atención a pacientes al final de la vida o con enfermedades neurodegenerativas avanzadas, como es el caso, es necesario hablar de PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LA ATENCIÓN.
Respecto a la alimentación artificial, sea por sonda nasogástrica u otra vía, conviene recordar el término de futilidad (inútil, sin fundamento) en sanidad es la característica atribuida a un tratamiento médico que se considera inútil porque su objetivo de proveer un beneficio al paciente tiene altas probabilidades de fracasar (y que además no está exento de producir daño o sufrimiento).
La alimentación e hidratación artificial no son considerados un cuidado médico sino un tratamiento médico y, como tal, deben tener una indicación técnica que incluye la evaluación de la indicación/contraindicación y la ponderación de los beneficios y riesgos esperados.
De modo que, tanto la no iniciación como la retirada de la alimentación artificial, son éticamente aceptables cuando no hay indicación o está claramente contraindicada: se debe buscar siempre la adecuación del esfuerzo terapéutico limitando actuaciones (1) y huyendo de la obstinación terapéutica (2) o desproporción entre los medios a utilizar y los fines que se persiguen. Evitar lo fútil se considera una buena práctica clínica.
Definiciones de la LEY 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida. PAÍS VASCO
(1) Limitación del esfuerzo terapéutico: la decisión clínica de no iniciar o retirar las medidas de mantenimiento de la vida cuando se percibe una desproporción entre estas y los fines a conseguir.
(2)Obstinación terapéutica: situación en la que a una persona que se encuentra en situación terminal o de agonía o afecta de una enfermedad grave e incurable se le inician o mantienen medidas de soporte vital u otras intervenciones carentes de utilidad clínica que únicamente prolongan su vida biológica sin posibilidades reales de mejora o recuperación, siendo en consecuencia susceptibles de limitación.
Y todo ello podría gestionarse a través de una relación clínica deliberativa entre los profesionales asistenciales (con una buena coordinación sociosanitaria) y el paciente (idealmente con sus representantes o familiares, si fuera el caso), donde pudiera realizarse una planificación anticipada de la atención: las decisiones se “anticipan” (información adecuada según evolución, pronóstico de la enfermedad y posibilidades…y toma de acuerdos sobre la atención que el paciente acepta recibir).
Ética de la alimentación y la hidratación al final de vida. Documento elaborado por el Grupo de Trabajo “Atención Médica al final de la vida”. Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos
¿Con qué criterios se podrían retirar los tratamientos instaurados (nutrición enteral y parenteral)?
La planificación anticipada de la atención conlleva una información detallada al paciente y familiares sobre los objetivos de los tratamientos, su relación entre los beneficios esperados y los posibles efectos secundarios. La decisión de iniciar los tratamientos y los criterios de retirada deben ser compartidos entre el equipo asistencial, el paciente y sus familiares. Dicho de otra forma, la planificación anticipada de la atención propone a los profesionales iniciar un diálogo sobre la probable evolución de la enfermedad y las complicaciones que se van a presentar para poder, por un lado, prepararlos ante lo que va a ocurrir y, por otro lado, empezar a determinar qué camino podría ser el mejor para el enfermo. Sabemos que esto disminuye el sufrimiento de pacientes y familiares y reduce los tratamientos agresivos (y fútiles) que a veces realizamos al final de la vida.
La reducción de los tratamientos agresivos al final de la vida mejorará el confort del paciente y la sensación de los familiares de que su ser querido ha muerto en paz.
En conclusión, la instauración de cualquier tratamiento intervencionista en un paciente con enfermedad avanzada debe ir acompañada de unos criterios de una posible retirada.
Estos criterios deben ser individualizados y basarse en la relación beneficio/riesgo de cada tratamiento, que varía en las distintas fases de la enfermedad. Es muy importante anticipar dichos criterios en el momento de la instauración del tratamiento para facilitar la toma de decisiones cuando se vea indicada su retirada. Por otra parte, esta planificación permite reconocer adecuadamente el derecho que tiene el paciente capaz y adecuadamente informado a rechazar tratamientos (lo cual incluye tanto la no instauración como su retirada) aunque esto se traduzca en un acortamiento de la vida
Siguiendo lo publicado:.. un informe del Comité de Ética Asistencial Costa del Sol, presentado a la juez, desaconseja el uso de la sonda. Manifiestan los especialistas que la alimentación artificial no forma parte de las buenas prácticas en las personas con demencia que no pueden tragar y afirman que “la vida de la paciente se está acabando y que este es el momento donde son necesarios más cuidados de la persona, para asegurar una muerte tranquila y sin sufrimiento (…), los conocimientos de cuidados paliativos permiten asegurar alivio y bienestar”.
Finalmente, decir que esperamos que la decisión del juzgado sea reevaluada y revocada para que Guillermina pueda morir tranquila, bien cuidada y sin sufrimiento, como ella hubiera elegido y sus hijos (recordamos que uno de ellos es su tutor legal) reclaman, respetando los valores y creencias de su madre, desde una posición de amor y un visión abierta, actual y positiva del derecho de las personas a una muerte digna.
1-9-19 Agurtzane Ortego
