{"id":8440,"date":"2019-09-01T13:15:18","date_gmt":"2019-09-01T12:15:18","guid":{"rendered":"https:\/\/osalde.org\/?p=8440"},"modified":"2019-09-02T06:50:38","modified_gmt":"2019-09-02T05:50:38","slug":"editorial-derecho-a-una-muerte-digna-para-guillermina-freniche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/osalde.org\/eu\/editorial-derecho-a-una-muerte-digna-para-guillermina-freniche\/","title":{"rendered":"Editorial: Derecho a una muerte digna para Guillermina Freniche"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong><em>por Agurtzane Ortego, m\u00e9dica de familia. Osalde<\/em><\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong>El caso de Guillermina asombra por lo incomprensible de la situaci\u00f3n a la que se ha llegado<\/strong>, seg\u00fan cuentan las noticias <a href=\"https:\/\/elpais.com\/sociedad\/2019\/08\/16\/actualidad\/1565978685_796684.html?ssm=whatsapp\">publicadas por el Pa\u00eds<\/a> los d\u00edas 17 y 29 de agosto<\/p>\n<p>Una juez indica (ordena) alimentaci\u00f3n con sonda nasog\u00e1strica a una paciente de 79 a\u00f1os, incapacitada con demencia tipo Alzheimer de 14 a\u00f1os de evoluci\u00f3n. La petici\u00f3n al juez parte de la directora de la residencia religiosa donde est\u00e1 ingresada desde hace a\u00f1os. Sus dos hijos (uno de ellos tutor legal de su madre) conocen bien los valores de su madre respecto a situaciones cl\u00ednicas y vitales similares ya que los manifest\u00f3 a\u00f1os atr\u00e1s al vivir la dura experiencia del cuidado de su madre que tambi\u00e9n padeci\u00f3 Alzheimer, y se oponen a esta medida terap\u00e9utica que, adem\u00e1s de no aceptada o consentida, la consideran inadecuada dada la situaci\u00f3n cl\u00ednica de su madre, como, por otro lado, coinciden numerosas asociaciones y recomendaciones o consensos cl\u00ednicos, como el comunicado de la Sociedad Espa\u00f1ola de Geriatr\u00eda y Gerontolog\u00eda tras conocerse el caso .<\/p>\n<p>Es m\u00e1s, las leyes que algunas CCAA (y Andaluc\u00eda fue pionera) han desarrollado sobre el final de la vida o el derecho a una muerte digna, contemplan situaciones de este tipo como un ejemplo de <strong>inadecuaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico<\/strong>, dicho de otra manera: contrarias a las buenas pr\u00e1cticas cl\u00ednicas y legalmente punibles si no respetasen los derechos de los pacientes.<\/p>\n<ul>\n<li><strong><em>Ley 2\/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garant\u00edas de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte de ANDALUC\u00cdA<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u2026Todos los seres humanos aspiran a vivir dignamente&#8230; Pero la muerte tambi\u00e9n forma parte de la vida. Morir constituye el acto final de la biograf\u00eda personal de cada ser humano y no puede ser separada de aquella como algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna alcanza tambi\u00e9n a la muerte. <strong>Una vida digna requiere una muerte digna<\/strong>&#8230; El ordenamiento jur\u00eddico est\u00e1, por tanto, llamado tambi\u00e9n a concretar y proteger este ideal de la muerte digna\u201d\u2026.<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00a0<\/em><em>\u2026Al objeto de asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de la muerte, la presente Ley no solo establece y desarrolla los derechos que asisten a las personas en este trance, sino que tambi\u00e9n <strong>determina los deberes del personal sanitario<\/strong> que atiende a los pacientes en el proceso de muerte y atribuye un conjunto de <strong>obligaciones para instituciones sanitarias, p\u00fablicas o privadas, en orden a garantizar los derechos de los pacientes<\/strong>.<\/em><\/p>\n<ul>\n<li><em>\u00a0<\/em><strong><em>LEY 11\/2016, de 8 de julio, de garant\u00eda de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida. De PA\u00cdS VASCO<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u2026En las \u00faltimas d\u00e9cadas la sociedad vasca ha ido evolucionando y adapt\u00e1ndose a los cambios estructurales que se han producido en la sociedad, en la forma de vida, en los valores y tambi\u00e9n en la forma de entender y afrontar el proceso final de la vida\u2026..<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Existe, sin embargo, un acuerdo \u00e9tico y jur\u00eddico b\u00e1sico sobre ciertos contenidos y derechos entorno al ideal de una buena muerte: el derecho a recibir cuidados integrales y de calidad, y el <strong>derecho a que se respete la autonom\u00eda de la persona enferma tambi\u00e9n en el proceso final de su vida\u2026<\/strong><\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Por eso, <strong>se hace necesaria una regulaci\u00f3n por ley de las garant\u00edas y las libertades que aseguren en todos los casos el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vid<\/strong>a&#8230;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Art\u00edculo 1.\u2013 Objeto.<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Es objeto de esta ley regular los derechos que corresponden a las personas en el proceso final de su vida y <strong>garantizar el m\u00e1ximo respeto a su libre voluntad<\/strong> en la toma de decisiones que les afecten.<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Asimismo, regula las <strong>obligaciones del personal asistencial y sanitario<\/strong> que atienda a esas personas y define su marco de actuaci\u00f3n, as\u00ed como <strong>las garant\u00edas que deben proporcionar las instituciones sociales y sanitarias a lo largo de dicho proceso<\/strong>.<\/em><\/p>\n<p><em>\u00a0<\/em>Con todo esto, lo parad\u00f3jico es que la situaci\u00f3n haya obligado a los hijos a recurrir la sentencia de un juez.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQU\u00c9 NO SE ENTIENDE?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>QUE NO SE HAYA RESPETADO LA DECISI\u00d3N DE HIJO Y TUTOR LEGAL<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Consentimiento o rechazo de tratamientos: <strong>Cualquier actuaci\u00f3n m\u00e9dica precisa la aceptaci\u00f3n (decisi\u00f3n aut\u00f3noma e informada) del paciente<\/strong>.<\/p>\n<p>Cuando el paciente no puede tomar decisiones (incapacidad de hecho) o est\u00e1 incapacitado legalmente (incapacidad de derecho), corresponder\u00e1 la decisi\u00f3n a sus representantes y\/o tutor legal salvo las excepciones que marca la ley (en este caso no se contemplan).<\/p>\n<p><strong>Nadie est\u00e1 obligado a recibir un tratamiento sin su consentimiento<\/strong> y, en esta situaci\u00f3n de falta de competencia o capacidad legal, el consentimiento <em>por representaci\u00f3n<\/em> corresponde en primer lugar a su hijo tutor. Solo se debe recurrir a la justicia cunando un tutor obra de mala fe o no defiende el mejor inter\u00e9s de la persona que representa. Por lo que conocemos,<strong> este caso nunca deber\u00eda haber llegado al juzgado<\/strong>. Y de llegar, como as\u00ed ocurri\u00f3, no se deber\u00eda haber tomado la decisi\u00f3n que se tom\u00f3 (contraviniendo al tutor legal), precisamente porque no se est\u00e1 actuando, en lo que apreciamos, en el mejor inter\u00e9s de la paciente.<\/p>\n<p>La noticia informa que Guillermina no ten\u00eda testamento vital o instrucciones previas o voluntades anticipadas, ello efectivamente hubiera facilitado la toma de decisiones, entre otros, a los profesionales sanitarios de la residencia que son, seg\u00fan la noticia, los primeros en plantear la necesidad de la alimentaci\u00f3n forzada.<\/p>\n<p>Realizar un documento de voluntades previas es m\u00e1s garantista en lo referido al respeto de los valores, preferencias, creencias y deseos que los pacientes aut\u00f3nomos manifiestan y dejan registrado para un futuro en el que pudieran no ser capaces de decidir.<\/p>\n<p>Pero, incluso sin documento de voluntades previas, este caso sigue siendo igualmente claro: la decisi\u00f3n corresponde al hijo tutor.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>QUE NO SE HAYA REALIZADO UNA ADECUACI\u00d3N DEL ESFUERZO TERAP\u00c9UTICO<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><em>Ley 2\/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garant\u00edas de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte de Andaluc\u00eda<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u2026Se regulan de esta manera los deberes de los profesionales sanitarios encargados de la atenci\u00f3n a personas ante el proceso de muerte, en lo que se refiere a la informaci\u00f3n sobre su proceso, de la que deber\u00e1 quedar constancia en la historia cl\u00ednica, y al respeto de las preferencias de los pacientes en la toma de decisiones, ya se expresen estas a trav\u00e9s del consentimiento informado o en forma de testamento vital, estableci\u00e9ndose para este caso criterios m\u00ednimos para la valoraci\u00f3n de la incapacidad de hecho de los pacientes.<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u2026.Especial atenci\u00f3n han merecido los deberes de los profesionales respecto de la limitaci\u00f3n de las medidas de soporte vital, <strong>con el fin de evitar la denominada obstinaci\u00f3n terap\u00e9utica y determinar el procedimiento de retirada o no instauraci\u00f3n de estas medidas<\/strong> de forma consensuada entre el equipo asistencial y preservando las intervenciones necesarias para el adecuado confort de la persona en estas circunstancias.<\/em><\/p>\n<p>Han pasado muchos a\u00f1os desde la triste historia de las sedaciones de Legan\u00e9s en 2005, que supuso una enorme injusticia y sufrimiento para profesionales sanitarios comprometidos con el derecho a una muerte digna para sus pacientes (La justicia archiv\u00f3 finalmente el caso y mand\u00f3 eliminar cualquier referencia a mala pr\u00e1ctica m\u00e9dica). Hoy, la sociedad civil defiende este derecho e, incluso, va m\u00e1s all\u00e1 cuando muy amplios sectores son favorables a una regulaci\u00f3n de la eutanasia y del suicidio medicamente asistido.<\/p>\n<p>Hay legislaci\u00f3n en algunas autonom\u00edas, que no estatal a\u00fan, sobre el derecho de los pacientes a una muerte digna. Probablemente estas legislaciones no ser\u00edan necesarias si los profesionales sanitarios conocieran (y cumplieran) sus deberes y obligaciones para con el paciente, los cuales se recogen en los <em>principios bio\u00e9ticos<\/em>: no hacerle da\u00f1o, respetar su autonom\u00eda y valores, inform\u00e1ndole adecuadamente para que pueda tomar su decisi\u00f3n, lo que incluye el deber del profesional de aceptar el rechazo al tratamiento (propuestas preventivas, exploratorias o terap\u00e9uticas) y, finalmente, evitar injusticias y buscar ser beneficentes con \u00e9l (y su familia o allegados).<\/p>\n<p>Pero no siempre ocurre as\u00ed y las creencias de los sanitarios se imponen sobre el criterio del paciente, siendo que las leyes partieron, precisamente, de la necesidad de regular la obstinaci\u00f3n terap\u00e9utica: evitar que los sanitarios hicieran da\u00f1o al paciente y que ello estuviera penalizado.<\/p>\n<p>En la atenci\u00f3n a pacientes al final de la vida o con enfermedades neurodegenerativas avanzadas, como es el caso, es necesario hablar de PLANIFICACI\u00d3N ANTICIPADA DE LA ATENCI\u00d3N.<\/p>\n<p>Respecto a la alimentaci\u00f3n artificial, sea por sonda nasog\u00e1strica u otra v\u00eda, conviene recordar el t\u00e9rmino de futilidad (in\u00fatil, sin fundamento) en sanidad es la caracter\u00edstica atribuida a un tratamiento m\u00e9dico que se considera in\u00fatil porque su objetivo de proveer un beneficio al paciente tiene altas probabilidades de fracasar (y que adem\u00e1s no est\u00e1 exento de producir da\u00f1o o sufrimiento).<\/p>\n<p>La alimentaci\u00f3n e hidrataci\u00f3n artificial no son considerados un cuidado m\u00e9dico sino un tratamiento m\u00e9dico y, como tal, deben tener una indicaci\u00f3n t\u00e9cnica que incluye la evaluaci\u00f3n de la indicaci\u00f3n\/contraindicaci\u00f3n y la ponderaci\u00f3n de los beneficios y riesgos esperados.<\/p>\n<p>De modo que, tanto la no iniciaci\u00f3n como la retirada de la alimentaci\u00f3n artificial, son \u00e9ticamente aceptables cuando no hay indicaci\u00f3n o est\u00e1 claramente contraindicada: se debe buscar siempre la adecuaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico limitando actuaciones (1) y huyendo de la obstinaci\u00f3n terap\u00e9utica (2) o desproporci\u00f3n entre los medios a utilizar y los fines que se persiguen. Evitar lo f\u00fatil se considera una buena pr\u00e1ctica cl\u00ednica.<\/p>\n<p><strong>Definiciones de la <em>LEY 11\/2016, de 8 de julio, de garant\u00eda de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final<\/em><em> de su vida. PA\u00cdS VASCO<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">(1) Limitaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico: la decisi\u00f3n cl\u00ednica de no iniciar o retirar las medidas de mantenimiento de la vida cuando se percibe una desproporci\u00f3n entre estas y los fines a conseguir.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">(2)Obstinaci\u00f3n terap\u00e9utica: situaci\u00f3n en la que a una persona que se encuentra en situaci\u00f3n terminal o de agon\u00eda o afecta de una enfermedad grave e incurable se le inician o mantienen medidas de soporte vital u otras intervenciones carentes de utilidad cl\u00ednica que \u00fanicamente prolongan su vida biol\u00f3gica sin posibilidades reales de mejora o recuperaci\u00f3n, siendo en consecuencia susceptibles de limitaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Y todo ello podr\u00eda gestionarse a trav\u00e9s de una relaci\u00f3n cl\u00ednica deliberativa entre los profesionales asistenciales (con una buena coordinaci\u00f3n sociosanitaria) y el paciente (idealmente con sus representantes o familiares, si fuera el caso), donde pudiera realizarse una planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n: las decisiones se \u201canticipan\u201d (informaci\u00f3n adecuada seg\u00fan evoluci\u00f3n, pron\u00f3stico de la enfermedad y posibilidades\u2026y toma de acuerdos sobre la atenci\u00f3n que el paciente acepta recibir).<\/p>\n<p><strong><em>\u00c9tica de la alimentaci\u00f3n y la hidrataci\u00f3n al final de vida. <\/em><\/strong><em>Documento elaborado por el Grupo de Trabajo \u201cAtenci\u00f3n M\u00e9dica al final de la vida\u201d. Organizaci\u00f3n M\u00e9dica Colegial y Sociedad Espa\u00f1ola de Cuidados Paliativos<\/em><\/p>\n<p><strong><em>\u00bfCon qu\u00e9 criterios se podr\u00edan retirar los tratamientos instaurados (nutrici\u00f3n enteral y parenteral)<\/em><\/strong><em>?<\/em><\/p>\n<p><em>La planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n conlleva una informaci\u00f3n detallada al paciente y familiares sobre los objetivos de los tratamientos, su relaci\u00f3n entre los beneficios esperados y los posibles efectos secundarios. La decisi\u00f3n de iniciar los tratamientos y los criterios de retirada deben ser compartidos entre el equipo asistencial, el paciente y sus familiares. Dicho de otra forma, la planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n propone a los profesionales iniciar un di\u00e1logo sobre la probable evoluci\u00f3n de la enfermedad y las complicaciones que se van a presentar para poder, por un lado, prepararlos <\/em><em>\u00a0<\/em><em>ante lo que va a ocurrir y, por otro lado, empezar a determinar qu\u00e9 camino podr\u00eda ser el mejor para el enfermo. Sabemos que esto disminuye el sufrimiento de pacientes y familiares y reduce los tratamientos agresivos (y f\u00fatiles) que a veces realizamos al final de la vida. <\/em><\/p>\n<p><em>La reducci\u00f3n de los tratamientos agresivos al final de la vida mejorar\u00e1 el confort del paciente y la sensaci\u00f3n de los familiares de que su ser querido ha muerto en paz.<\/em><\/p>\n<p><em>En conclusi\u00f3n, la instauraci\u00f3n de cualquier tratamiento intervencionista en un paciente con enfermedad avanzada debe ir acompa\u00f1ada de unos criterios de una posible retirada. <\/em><\/p>\n<p><em>Estos criterios deben ser individualizados y basarse en la relaci\u00f3n beneficio\/riesgo de cada tratamiento, que var\u00eda en las distintas fases de la enfermedad. Es muy importante anticipar dichos criterios en el momento de la instauraci\u00f3n del tratamiento para facilitar la toma de decisiones cuando se vea indicada su retirada. Por otra parte, esta planificaci\u00f3n permite reconocer adecuadamente el derecho que tiene el paciente capaz y adecuadamente informado a rechazar tratamientos (lo cual incluye tanto la no instauraci\u00f3n como su retirada) aunque esto se traduzca en un acortamiento de la vida<\/em><\/p>\n<p>Siguiendo lo publicado:.. <em>un <\/em><em>informe del <\/em><em>Comit\u00e9 de \u00c9tica Asistencial Costa del Sol, presentado a la juez, desaconseja el uso de la sonda. Manifiestan los especialistas que la alimentaci\u00f3n artificial no forma parte de las buenas pr\u00e1cticas en las personas con demencia que no pueden tragar y afirman que \u201cla vida de la paciente se est\u00e1 acabando y que este es el momento donde son necesarios m\u00e1s cuidados de la persona, para asegurar una muerte tranquila y sin sufrimiento<\/em> (&#8230;), <em>los conocimientos de cuidados paliativos permiten asegurar alivio y bienestar\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Finalmente, decir que esperamos que la decisi\u00f3n del juzgado sea reevaluada y revocada para que Guillermina pueda morir tranquila, bien cuidada y sin sufrimiento, como ella hubiera elegido y sus hijos (recordamos que uno de ellos es su tutor legal) reclaman, respetando los valores y creencias de su madre, desde una posici\u00f3n de amor y un visi\u00f3n abierta, actual y <strong>positiva del derecho de las personas a una muerte digna.<\/strong><\/p>\n<p>1-9-19 Agurtzane Ortego<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-7904\" src=\"https:\/\/osalde.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Licencia-CC.png\" alt=\"\" width=\"88\" height=\"31\" \/><\/p>\n<span class=\"et_bloom_bottom_trigger\"><\/span>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>por Agurtzane Ortego, m\u00e9dica de familia. 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