{"id":4031,"date":"2018-02-28T09:20:07","date_gmt":"2018-02-28T08:20:07","guid":{"rendered":"http:\/\/osalde.org\/?p=4031"},"modified":"2018-02-28T09:20:07","modified_gmt":"2018-02-28T08:20:07","slug":"enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/osalde.org\/eu\/enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

El 28 de febrero se celebra D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema \u201cLa investigaci\u00f3n es nues<\/a>tra esperanza\u201d<\/a><\/h3>\n

Fue establecido en\u00a02008<\/a>, escogi\u00e9ndose un\u00a029 de febrero<\/a>\u00a0ya que es \u00abun d\u00eda raro\u00bb. El motivo de su creaci\u00f3n, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en ingl\u00e9s), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, as\u00ed como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n

En el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que este a\u00f1o tiene como objetivo impulsar la investigaci\u00f3n en este tipo de patolog\u00edas, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong> pide que la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.<\/p>\n

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El tema de este a\u00f1o es la\u00a0Investigaci\u00f3n<\/strong><\/em>. Ha habido un gran progreso en la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, gracias en gran parte a la labor de promoci\u00f3n del colectivo de pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, el hecho es que hay m\u00e1s 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que padecen una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero\u00a0no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayor\u00eda de estas enfermedades<\/strong>.<\/p>\n

La campa\u00f1a de 2018 se centra en los pacientes como\u00a0actores proactivos en la investigaci\u00f3n<\/strong>: impulsan, dirigen y organizan investigaciones, a la vez que proporcionan informaci\u00f3n de forma proactiva.<\/p>\n

Enfermedades raras en Euskadi<\/strong><\/h3>\n

El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha identificado un total de\u00a03.094 casos de 481 patolog\u00edas<\/strong>\u00a0distintas desde que en 2015 se puso en marcha.\u00a0 El 53 % de ellos corresponde a mujeres y, por edades, ocho de cada diez personas afectadas (80 %) son mayores de 16 a\u00f1os mientras que el resto est\u00e1 por debajo de esa edad.<\/p>\n

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De las 481 patolog\u00edas diferentes,\u00a0 218 solo tienen un \u00fanico caso en el Pa\u00eds Vasco y las 27 enfermedades m\u00e1s frecuentes acumulan un 50 % de los casos.<\/p>\n

Las enfermedades raras con mayor prevalencia entre los hombres son la\u00a0hemofilia,<\/strong>\u00a0la\u00a0fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica<\/strong>\u00a0y la\u00a0porfiria cut\u00e1nea tarda<\/strong>. En el caso de las mujeres figuran la\u00a0colangitis biliar primaria<\/strong>y la\u00a0hepatitis cr\u00f3nica autoinmun<\/strong>e.<\/p>\n

Entre las personas adultas tiene un mayor peso aquellas de tipo degenerativo sin un componente gen\u00e9tico claro a diferencia de los enfermos menores de 16 a\u00f1os, donde las patolog\u00edas m\u00e1s habituales son de naturaleza gen\u00e9tica, como la enfermedad de Kawasaki, el s\u00edndrome de Sotos y la distrofia muscular de Duchenne, que no se ha registrado en personas adultas.<\/p>\n

Como apoyar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras:<\/h3>\n

Adhi\u00e9rete firmando en\u00a0https:\/\/diamundial.enfermedades-raras.org\/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial\/<\/a><\/p>\n

Descarga todo el material del d\u00eda mundial en\u00a0https:\/\/diamundial.enfermedades-raras.org\/descarga-el-material-de-campana\/<\/a><\/p>\n

Sube una fotograf\u00eda para mostrar tu apoyo en\u00a0https:\/\/diamundial.enfermedades-raras.org\/somosfeder\/<\/a><\/p>\n<\/span>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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