{"id":19096,"date":"2025-06-02T09:18:53","date_gmt":"2025-06-02T08:18:53","guid":{"rendered":"https:\/\/osalde.org\/?p=19096"},"modified":"2025-06-05T17:32:23","modified_gmt":"2025-06-05T16:32:23","slug":"vida-y-salud-derecho-defensa-militancia-y-gestion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/osalde.org\/eu\/vida-y-salud-derecho-defensa-militancia-y-gestion\/","title":{"rendered":"Vida y salud. Derecho, defensa, militancia y gesti\u00f3n."},"content":{"rendered":"

Osalde es una organizaci\u00f3n de profesionales de la salud en defensa de un derecho universal, el de la salud, que es paradigma de Derechos Humanos, valores universales que todo ser humano puede asumir por encima de la diversidad, de sus culturas, creencias y tradiciones. Un derecho que empieza en el derecho a una vida digna, individual y social que aspire a la felicidad. Y tambi\u00e9n en el derecho del individuo a disponer de su vida en determinadas situaciones insoportables e irreversibles. En palabras de la Asociaci\u00f3n Derecho a Morir dignamente DMD: “… derecho del individuo a vivir con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pac\u00edficamente y sin sufrimientos, si este es su deseo expreso”\u00a0<\/em><\/p>\n

Vivimos una \u00e9poca convulsa donde se relativiza hasta el absoluto el derecho a la salud y a la vida. Las \u00e9lites del poder se atribuyen el derecho a administrar la vida de seres humanos, individuos, colectivos, pueblos, etnias, etc con la \u00fanica justificaci\u00f3n que una pretendida “defensa” no sometida al juicio de los poderes democr\u00e1ticos. Con frecuencia resultado de pol\u00edticas de fomento de las rivalidades y el odio entre la humanidad, para justificar la colonizaci\u00f3n, la extracci\u00f3n de los recursos naturales y el exterminio de sus pobladores. Con el \u00fanico fin de mantener e incrementar la riqueza y el poder de las naciones y los imperios hegem\u00f3nicos.<\/p>\n

Por otro lado la inmensa mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n ama la vida, la paz social, la felicidad, y las ciudades son cada d\u00eda mayor expresi\u00f3n de la necesaria convivencia de una cuasi infinita diversidad cultural en una paz democr\u00e1tica que detesta la guerra, y se manifiesta contra el genocidio y toda forma de violencia que renuncia a los valores universales que hacen posible esta convivencia en la casa com\u00fan de un planeta que, comunicaciones y tecnolog\u00eda, han hecho peque\u00f1a y com\u00fan a los 8.000 millones de seres humanos del planeta Tierra.<\/p>\n

Infinidad de Asociaciones como Osalde tratan de liderar la defensa de los Derechos Humanos Universales, la salud, la vida, el trabajo, la vivienda., Y tambi\u00e9n personas que hacen de su profesi\u00f3n y su vida una aut\u00e9ntica vocaci\u00f3n de servicio a tales valores. Muchas trabajadoras de los Servicios de Salud y otros sociales se destacan por su especial dedicaci\u00f3n, generalmente en un digno anonimato y pocas veces reconocido por gestores poco profesionales, generalmente cargos pol\u00edticos de libre designaci\u00f3n y “de paso en la instituci\u00f3n” a cotas de superior categor\u00eda o premios en el sector privado a trav\u00e9s de “puertas giratorias” de la eufemistica “colaboraci\u00f3n p\u00fablico privada”<\/p>\n

Jes\u00fas S\u00e1nchez Etxaniz,<\/strong> pediatra especializado en Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos y responsable de la Unidad de Hospitalizaci\u00f3n a Domicilio y Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos del Hospital Universitario Cruces es una de esas destacadas personas. Un profesional que por su especialidad sabe como acercarse a las fases finales de la vida con toda la empat\u00eda y humanidad que tales momentos requieren. Que relata su experiencia personal “como hijo de una madre con una cierta edad que quiso que la sac\u00e1ramos del hospital. Y pens\u00f3 que probablemente mucha gente estar\u00eda viviendo la misma situaci\u00f3n”. <\/em>Que conoce como nadie la necesidad de sentirse acompa\u00f1ado en la recuperaci\u00f3n f\u00edsica de los pacientes, sean cualquiera su edad, pero quiz\u00e1s con m\u00e1s intensidad en los ni\u00f1os y los ancianos, porque permite rebajar el sufrimiento y aporta esperanza para tener motivos para vivir con \u00e1nimo. Por ello, Jes\u00fas tambi\u00e9n colabora con un voluntariado que normalmente acompa\u00f1an a pacientes en hospitales y residencias.<\/p>\n

En la reciente pandemia de la Covid 19 Jes\u00fas se hizo algo m\u00e1s conocido popularmente por sus opiniones en los medios sobre los graves asuntos \u00e9ticos que respecto la atenci\u00f3n de los pacientes tuvo que plantearse la sociedad y sus instituciones y que tan agitadas pol\u00e9micas, demandas judiciales y responsabilidades pol\u00edticas han dado lugar y siguen en proceso activo. Se conoci\u00f3 as\u00ed su importante dedicaci\u00f3n profesional a los cuidados paliativos en ni\u00f1os y su fuerte compromiso \u00e9tico, que ha defendido incansablemente en diferentes foros y medios.<\/p>\n

Hoy, Jesus S\u00e1nchez Etxaniz es victima de una situaci\u00f3n que no merece su recorrido profesional y personal. No queremos hacer juicio en ning\u00fan sentido del asunto, pero s\u00ed creemos en OSALDE que debe ser escuchado y considerado en el contexto de su probada dedicaci\u00f3n a un Servicio P\u00fablico muy necesario y sensible en momentos cr\u00edticos entre la vida y la muerte, con cercan\u00eda, sensibilidad y compromiso. Algo que no siempre se da en todo servicio a la comunidad y que de alguna manera deber\u00eda exigirse y valorarse, pero desgraciadamente no entra en las ense\u00f1anzas ni en las valoraciones de m\u00e9ritos para el empleo p\u00fablico y funcionariado.<\/p>\n

Por tales razones adjuntamos a continuaci\u00f3n la carta que Jes\u00fas Etx\u00e1niz ha publicado en una popular red social. Juzguen ustedes.<\/p>\n

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Me paro aqu\u00ed. Jes\u00fas S\u00e1nchez Etx\u00e1niz<\/b><\/em><\/span><\/p>\n

Me paro aqu\u00ed. He decidido parar y tomarme un descanso para recuperar energ\u00edas y motivaci\u00f3n para tratar de seguir haciendo lo que me gusta, mientras mis limitaciones f\u00edsicas no me lo impidan.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jer\u00e1rquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro.\u00a0<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

Hace 13 a\u00f1os inici\u00e9 mi andadura en el \u00e1mbito de los Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos domiciliarios. En aquel entonces era la primera y \u00fanica unidad en la Comunidad Aut\u00f3noma Vasca. Y la organizaci\u00f3n enseguida presumi\u00f3 de este hecho, que fue un avance sin duda. Es cierto que desde el principio me remarcaron que ese servicio s\u00f3lo lo pod\u00edamos dar de lunes a viernes no festivos, de 8.00 a 15.00h. Yo desde el principio argument\u00e9 que la muerte en los ni\u00f1os no entiende de horarios. Y que no era \u00e9tico permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas. Entonces pens\u00e9 que est\u00e1bamos empezando y que este aspecto ir\u00eda mejorando con el tiempo. Desde el principio en el equipo decidimos prolongar de forma voluntaria la asistencia m\u00e1s all\u00e1 de nuestro horario oficial en los finales de vida.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

Lo hemos hecho durante 13 a\u00f1os, ma\u00f1anas, tardes, noches y festivos. Nunca nos lo han reconocido como trabajo, a pesar de solicitarlo repetidamente en los siguientes a\u00f1os. Pero al menos,\u00a0 hasta esta semana,\u00a0 nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado. Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad. En las \u00faltimas 4 semanas hemos asistido al final de vida a una ni\u00f1a de 4 a\u00f1os. El control de s\u00edntomas ha sido complicado, y los aspectos emocionales que concurr\u00edan en esta familia m\u00e1s. Hemos acudido en varias ocasiones al domicilio de madrugada. Ha supuesto un desgaste para las 2 enfermeras, la psic\u00f3loga y los dos pediatras. Pero nos quedaba el agradecimiento de la familia. Pero, sorprendentemente, al d\u00eda siguiente del fallecimiento nos amonestan nuestros superiores por “estar en la calle, con los recursos del hospital” a unas horas para las que no tenemos permiso. Y nos recuerdan que “si ocurre algo” no vamos a tener la cobertura legal del hospital.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

No puedo entenderlo.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

Desde hace unos a\u00f1os desde Pedpal (Sociedad espa\u00f1ola de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos) est\u00e1 solicitando al Ministerio de Sanidad la promulgaci\u00f3n de una ley que recoja el derecho a la asistencia Paliativa 24×7, y que ponga los recursos necesarios para poder implementarla.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

En estas condiciones me resulta muy dif\u00edcil seguir trabajando, a pesar de la medicaci\u00f3n que me han prescrito. Quiero descansar para recobrar energ\u00edas y motivaci\u00f3n. Conf\u00edo en volver.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

Pero mientras tanto, quiero que la Sociedad conozca esta situaci\u00f3n, que me consta que tambi\u00e9n ocurre en otras Comunidades. Y que cuando una familia pida ir con sus hijos a fallecer en su casa, exijan que se les d\u00e9 atenci\u00f3n continuada. Quiz\u00e1s las familias tengan m\u00e1s capacidad de convencer a los responsables.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

Hasta la vuelta.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

#jesussanchezetxaniz<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

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Notas<\/h3>\n

La OMS define en 2002 los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos (CPP) como el cuidado activo total de cuerpo, mente y esp\u00edritu de los ni\u00f1os con enfermedades que ponen en peligro su vida o limitan su existencia e incluyen el apoyo a su familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y contin\u00faan independientemente de si el ni\u00f1o recibe o no tratamiento de lo propia enfermedad. Los tratamientos paliativos y los tratamiento curativos no deben ser mutuamente excluyentes.<\/p>\n

En diciembre de 2005 se inicia la \u201cEstrategia de Cuidados paliativos del SNS\u201d con revisi\u00f3n, evaluaci\u00f3n y finalmente aprobaci\u00f3n en marzo 2007.<\/p>\n

Bibliograf\u00eda<\/h3>\n

“Cuidados paliativos pedi\u00e1tricos”<\/a> Dra E. P\u00e9rez Lled\u00f3. Unidad de Cuidados Paliativos y Hospitalizaci\u00f3ndomiciliaria pedi\u00e1trica. Hospital General Universitario de Alicante.<\/p>\n

Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atenci\u00f3n <\/a><\/p>\n

    \n
  1. Catalu\u00f1a<\/strong> (Recurso Pedi\u00e1trico Espec\u00edfico) El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall d\u2019Hebr\u00f3n, los dos en Barcelona, concentran la atenci\u00f3n espec\u00edfica pedi\u00e1trica paliativa.<\/li>\n
  2. Comunidad Valenciana<\/strong> (Recurso Pedi\u00e1trico Espec\u00edfico) La Unidad de Oncohematolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Hospital La Fe de Valencia
    \nhace atenci\u00f3n domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinaci\u00f3n con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atenci\u00f3n Primaria.<\/li>\n
  3. Madrid<\/strong> (Recurso Pedi\u00e1trico Espec\u00edfico) La Comunidad Aut\u00f3noma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos cuya sede est\u00e1 en el Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid. El equipo est\u00e1 compuesto por tres m\u00e9dicos, cinco enfermeras, una psic\u00f3loga, una trabajadora social y una administrativa.<\/li>\n<\/ol>\n

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    Informe de Evaluaci\u00f3n del documento \u201cCuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atenci\u00f3n<\/a>\u201d, 2022. S\u00f3lo Madrid, Catalu\u00f1a y Comunidad Valenciana, disponen de un servicio de hospitalizaci\u00f3n con camas propias, destinado al cuidado paliativo pedi\u00e1trico: Madrid cuenta con 5 camas propias, Catalu\u00f1a con 15 camas y Comunidad Valenciana con 1 cama propia.\u00a0<\/em><\/p>\n

    Una peticion (Chamge.org)<\/h3>\n

    Exijimos atenci\u00f3n 24\/7 en Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos domiciliarios del H. de Cruces<\/a><\/h3>\n

    Respuesta r\u00e1pida del Consejero Alberto Mart\u00ednez<\/h3>\n

    La sanidad vasca ampliar\u00e1 los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos tras el caso del equipo que cuid\u00f3 a una ni\u00f1a fuera de horario<\/a><\/h3>\n

    La Atenci\u00f3n Primaria en los cuidados al final de la vida:<\/h3>\n

    La opini\u00f3n de Juan G\u00e9rvas y Mercedes P\u00e9rez-Fern\u00e1ndez (Blog “Salud. dinero y Atenci\u00f3n Primaria”)<\/a><\/h3>\n

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    Osalde es una organizaci\u00f3n de profesionales de la salud en defensa de un derecho universal, el de la salud, que es paradigma de Derechos Humanos, valores universales que todo ser humano puede asumir por encima de la diversidad, de sus culturas, creencias y tradiciones. Un derecho que empieza en el derecho a una vida digna, individual y social que aspire a la felicidad. Y tambi\u00e9n en el derecho del individuo a disponer de su vida en determinadas situaciones insoportables e irreversibles. En palabras de la Asociaci\u00f3n Derecho a Morir dignamente DMD: “… derecho del individuo a vivir con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pac\u00edficamente y sin sufrimientos, si este es su deseo expreso”\u00a0 Vivimos una \u00e9poca convulsa donde se relativiza hasta el absoluto el derecho a la salud y a la vida. Las \u00e9lites del poder se atribuyen el derecho a administrar la vida de seres humanos, individuos, colectivos, pueblos, etnias, etc con la \u00fanica justificaci\u00f3n que una pretendida “defensa” no sometida al juicio de los poderes democr\u00e1ticos. Con frecuencia resultado de pol\u00edticas de fomento de las rivalidades y el odio entre la humanidad, para justificar la colonizaci\u00f3n, la extracci\u00f3n de los recursos naturales y el exterminio de sus pobladores. Con el \u00fanico fin de mantener e incrementar la riqueza y el poder de las naciones y los imperios […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":19101,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[1466,1475,1284,1161,104,759,1],"tags":[],"class_list":["post-19096","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-1466","category-1475","category-ano","category-editorial","category-entrada-del-blog","category-memoria","category-sin-categorizar"],"translation":{"provider":"WPGlobus","version":"3.0.2","language":"eu","enabled_languages":["es","eu"],"languages":{"es":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"eu":{"title":false,"content":false,"excerpt":false}}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19096","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19096"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19096\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19107,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19096\/revisions\/19107"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19101"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19096"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19096"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19096"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}