{"id":13611,"date":"2021-10-10T17:46:29","date_gmt":"2021-10-10T16:46:29","guid":{"rendered":"https:\/\/osalde.org\/?p=13611"},"modified":"2021-10-10T17:46:29","modified_gmt":"2021-10-10T16:46:29","slug":"el-lado-oscuro-de-crispr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/osalde.org\/eu\/el-lado-oscuro-de-crispr\/","title":{"rendered":"El lado oscuro de CRISPR"},"content":{"rendered":"

Fuente: Sandy Sufian, Rosemarie Garland-Thomson,<\/em><\/strong> 7 octubre 2021 Viento Sur<\/a><\/p>\n

<\/p>\n

Los estadounidenses han celebrado el hecho de que el gobierno de Biden est\u00e9 adoptando la ciencia y devolviendo al pa\u00eds a la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas basadas en la evidencia. Estamos de acuerdo en que la ciencia debe guiar la pol\u00edtica, excepto en los casos en que no ayude a las personas a vivir sus vidas, sino que las excluya.<\/p><\/blockquote>\n

La tecnolog\u00eda de edici\u00f3n gen\u00e9tica\u00a0CRISPR-Cas9<\/a>\u00a0(*), por la que las bioqu\u00edmicas Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier<\/strong> ganaron el Premio Nobel de Qu\u00edmica<\/strong>, tiene el potencial de hacer precisamente eso. Lo mismo ocurre con otras tecnolog\u00edas cient\u00edficas. Por tanto, debemos ser siempre conscientes de las opciones \u00e9ticas que estas tecnolog\u00edas pueden plantear.<\/p>\n

En el caso de CRISPR, esas opciones son complejas. CRISPR tiene muchas funciones; una de ellas es que puede utilizarse para tratar enfermedades. Sin embargo, la promesa m\u00e1s ambiciosa de esta tecnolog\u00eda, sobre la que los cient\u00edficos parecen a la vez entusiasmados y cautelosos, reside en su capacidad para eliminar del acervo gen\u00e9tico lo que la ciencia m\u00e9dica identifica como genes defectuosos o anormales que causan diferencias en las personas. Ciertamente, seg\u00fan la l\u00f3gica de la promesa de CRISPR, el objetivo de librar a las generaciones futuras de las terribles enfermedades que causan sufrimiento y muerte y agotan los recursos, parece una empresa incuestionable.<\/p>\n

Pero la propia Doudna ha reconocido que CRISPR conlleva “un gran riesgo”<\/h3>\n

En una entrevista en el New York Times el 22 de octubre de 2020, advirti\u00f3 de las consecuencias desconocidas de la edici\u00f3n de embriones, advirtiendo a los investigadores que esperen a utilizar CRISPR para estos fines\u00a0<\/a>[1]<\/strong><\/a>.<\/p>\n

Como estudiosas de la discapacidad y mujeres con diferencias gen\u00e9ticas expertas en pensar en las consecuencias que esta tecnolog\u00eda tendr\u00e1 para los seres humanos reales, nos preocupa mucho que el uso de estas “tijeras gen\u00e9ticas” pueda, en el futuro, cortar la existencia de personas como nosotras sin que los dem\u00e1s se den cuenta. <\/span>Los cient\u00edficos que utilizan CRISPR podr\u00edan considerar que la edici\u00f3n de genes como los nuestros fuera del acervo gen\u00e9tico es totalmente incontrovertible.<\/p>\n

Esta actitud, de hecho, ser\u00eda coherente con las opiniones de la sociedad en general. La idea de que librar a la sociedad de las diferencias gen\u00e9ticas que cuentan como enfermedad o defecto es un “bien” innegable sigue siendo omnipresente en nuestra sociedad. En general, los estadounidenses no ven ning\u00fan problema en la edici\u00f3n de genes vinculados a amplias franjas de personas como nosotros; despu\u00e9s de todo, los partidarios de este punto de vista pueden argumentar que la edici\u00f3n de una condici\u00f3n vinculada a los genes es diferente de la edici\u00f3n de una persona, y curar la enfermedad es algo indiscutiblemente bueno.<\/p>\n

Pero nuestras condiciones gen\u00e9ticas no son simples entidades que puedan ser recortadas de nosotros como si fueran una palabra mal escrita o una frase inc\u00f3moda en un documento.<\/span> Somos seres completos, con nuestras condiciones gen\u00e9ticas formando una parte fundamental de lo que somos. Aun as\u00ed, muchos estadounidenses -incluidos los proveedores de servicios m\u00e9dicos e incluso algunas personas con diferencias gen\u00e9ticas- consideran que no vale la pena vivir vidas como las nuestras<\/a>[2]<\/strong><\/a>.<\/p>\n

Adem\u00e1s, la creencia com\u00fan de que librar a la sociedad de la enfermedad y las anomal\u00edas es un bien incontrovertible puede llevar muy r\u00e1pidamente de las posibilidades reales de la ciencia a fantas\u00edas de “mejora” de la humanidad en las que todos nos convertir\u00edamos en alguna versi\u00f3n aspiracional de persona que es de alguna manera mejor, m\u00e1s fuerte, m\u00e1s inteligente y m\u00e1s saludable. Pero la tentadora oferta de CRISPR de lograr la supuesta “mejor” clase de personas a nivel gen\u00e9tico es una inc\u00f3moda alerta para aquellos que a menudo son juzgados como biol\u00f3gicamente inferiores, algo que conocemos demasiado bien. Las personas como nosotros, cuyo ser es inseparable de nuestra condici\u00f3n gen\u00e9tica, ser\u00edan las primeras en desaparecer.<\/p>\n

Ambas padecemos condiciones gen\u00e9ticas que muchos consideran lo suficientemente graves como para eliminarlas del acervo gen\u00e9tico humano:<\/strong> una de nosotras vive con fibrosis qu\u00edstica (FQ) y la otra con una forma de sindactilia. Ambas afecciones han marcado nuestros cuerpos y nuestras vidas. Los pulmones afectados de Sandy requieren varias horas de tratamiento cada d\u00eda, y las manos afectadas de Rosemarie limitan su destreza manual.\u00a0 Estamos entre los mil millones de personas del mundo (el 15% de la poblaci\u00f3n)\u00a0<\/a>[3]<\/strong><\/a>\u00a0y los 61 millones de personas de Estados Unidos (el 26% de todos los adultos)<\/a>[4]<\/strong><\/a>\u00a0que se consideran discapacitadas. Estamos entre el 10% de todos los adultos que tienen una condici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n

Como nacimos con nuestras condiciones, nos hemos beneficiado de aprender desde el principio a vivir con las caracter\u00edsticas de nuestra particularidad gen\u00e9tica.<\/strong> Nuestras solidarias familias se encargaron de que tuvi\u00e9ramos acceso a una buena atenci\u00f3n sanitaria y recibi\u00e9ramos una educaci\u00f3n adecuada a nuestros talentos e intereses. La mejora de los tratamientos m\u00e9dicos, el progreso social y los movimientos por la igualdad pol\u00edtica elevaron nuestra calidad de vida de un modo que las personas como nosotros de las generaciones anteriores no podr\u00edan haber imaginado.<\/p>\n

Cuando Sandy naci\u00f3 en 1967<\/strong>, los enfermos de FQ ten\u00edan una esperanza de vida media de 15 a\u00f1os, pero entre 1970 y 1990 la esperanza de vida se duplic\u00f3 gracias a las nuevas terapias m\u00e9dicas. En la actualidad, la esperanza de vida media es de 44 a\u00f1os, pero con los nuevos medicamentos denominados moduladores de la conductancia transmembrana de la fibrosis qu\u00edstica (CFTR), se espera que los enfermos de FQ vivan a\u00fan m\u00e1s tiempo con menos hospitalizaciones. Estas transformaciones en la esperanza de vida dan fe de la naturaleza cambiante del pron\u00f3stico, algo que la edici\u00f3n de CRISPR no puede explicar.<\/p>\n

Cuando Rosemarie naci\u00f3, a finales de la d\u00e9cada de 1940<\/strong>, las personas con discapacidades f\u00edsicas como la suya sol\u00edan estar institucionalizadas y llevaban una vida limitada\u00a0<\/a>[5]<\/strong><\/a>, lejos del apoyo de sus familias. En aquella \u00e9poca, s\u00f3lo uno de cada cinco ni\u00f1os discapacitados era educado en escuelas p\u00fablicas con ni\u00f1os no discapacitados. Los ni\u00f1os con discapacidades f\u00edsicas sol\u00edan ser enviados a escuelas segregadas donde recib\u00edan una educaci\u00f3n inferior. Sin embargo, con la Ley de Educaci\u00f3n para Todos de 1975 (actual Ley de Educaci\u00f3n para Personas con Discapacidades, IDEA- Individuals with Disabilities Education Act), el gobierno federal garantiz\u00f3 la educaci\u00f3n y los servicios p\u00fablicos para todos los ni\u00f1os con discapacidad, cambiando as\u00ed su trayectoria vital.<\/p>\n

Aprendimos a prosperar con los cuerpos que tenemos y a poseer identidades y vidas que incluyen nuestras categor\u00edas de diagn\u00f3stico gen\u00e9tico, pero que tambi\u00e9n van m\u00e1s all\u00e1. Sin embargo, las obstinadas creencias sobre los genes “buenos” y los genes “malos” persisten en actitudes discriminatorias que nos afectan a ambos.<\/span> Cuando Rosemarie estaba embarazada de su primer hijo, el obstetra asumi\u00f3 que su mayor preocupaci\u00f3n era que el beb\u00e9 tuviera manos y brazos como su madre, aunque la mayor preocupaci\u00f3n de Rosemarie era encontrar una buena situaci\u00f3n para el cuidado del ni\u00f1o que complementara sus responsabilidades laborales.<\/p>\n

Cuando Sandy se plante\u00f3 tener un hijo biol\u00f3gico, sus amigos y los proveedores de servicios m\u00e9dicos cuestionaron su decisi\u00f3n de considerar el embarazo porque eso significaba transmitir una copia de su gen de fibrosis qu\u00edstica a un futuro hijo.<\/span> Este hijo imaginado no tendr\u00eda la enfermedad, ya que su marido no es portador de FQ (la FQ es una enfermedad autos\u00f3mica recesiva). Pero algunas personas del entorno de Sandy segu\u00edan creyendo que el embarazo era desaconsejable porque, para ellos, tener un hijo portador del gen de la FQ era igualmente indeseable. Sandy les llam\u00f3 la atenci\u00f3n sobre su suposici\u00f3n: que su condici\u00f3n era intr\u00ednsecamente inferior, algo que consideraban evidente a pesar de que se calcula que el 24% de las personas de todo el mundo son portadoras de enfermedades gen\u00e9ticas\u00a0<\/a>[6]<\/strong><\/a>.<\/p>\n

Estas historias tambi\u00e9n revelan una ideolog\u00eda duradera sobre el v\u00ednculo cultural inextricable entre la discapacidad, la reproducci\u00f3n y el sufrimiento.<\/span> Ilustran la idea sutil, aunque insidiosa, de que algunos genes son intr\u00ednsecamente malos y contaminan el acervo gen\u00e9tico humano; como tales, las personas que los portan no deben propagarse y transmitir esos genes a su progenie para que esos ni\u00f1os sean portadores o est\u00e9n afectados. Estas ideas tambi\u00e9n exponen una suposici\u00f3n a\u00fan m\u00e1s profunda y capaz: que las personas con supuestos “genes malos”, sin duda, sufren y ocupan un lugar menos valioso en la sociedad que los dem\u00e1s.<\/p>\n

Esto no quiere decir que las personas con condiciones gen\u00e9ticas no sufran, pero no necesariamente sufrimos todo el tiempo y no necesariamente sufrimos m\u00e1s que otras personas sin tales condiciones.<\/span> Sin embargo, el impulso cultural de suponer que las personas con variaciones gen\u00e9ticas est\u00e1n en un estado constante de sufrimiento, y que \u00e9ste arruina nuestras vidas, es tan generalizado que incluso es interiorizado por algunos de los que tienen condiciones gen\u00e9ticas.<\/p>\n

Este determinismo gen\u00e9tico es una nueva forma de pensamiento eugen\u00e9sico basado en lo que el acad\u00e9mico de los estudios de comunicaci\u00f3n James L. Cherney denomina capacitismo de “sentido com\u00fan”\u00a0<\/a>[7]<\/strong><\/a>, un sistema de creencias que permite a las personas negar cualquier compromiso con los desagradables principios eugen\u00e9sicos y, al mismo tiempo, sostenerlos. El capacitismo de sentido com\u00fan permite, e incluso fomenta, estas actitudes perjudiciales.<\/p><\/blockquote>\n

Utilizar herramientas de manipulaci\u00f3n del genoma y realizar una selecci\u00f3n gen\u00e9tica equivale a participar en lo que Rosemarie llama “eugenesia de terciopelo”<\/strong><\/span>. La eugenesia de terciopelo, impuesta por el mercantilismo del laissez-faire y no por el Estado, parece de sentido com\u00fan, pero esconde su violencia y desigualdad tras la pretensi\u00f3n de autonom\u00eda del paciente y bajo el velo del consentimiento voluntario. En \u00faltima instancia, la eugenesia de terciopelo impulsada por el mercado encarna un objetivo similar de purgar las variaciones humanas inaceptables que las campa\u00f1as para eliminar a los supuestamente no aptos e inferiores han mantenido en el pasado. Ambas promulgan un mandato para excluir a las personas discapacitadas de venir al mundo<\/a>[8]<\/strong><\/a>.<\/p>\n

La gente como nosotras no deber\u00eda ser eliminada de la existencia en alguna versi\u00f3n de un futuro ut\u00f3pico.<\/h3>\n

Esta visi\u00f3n de un futuro sin gente como nosotros limita nuestra capacidad de vivir en el presente. Evaluar la calidad de vida de otra persona es una tarea compleja, muy subjetiva y dependiente del contexto, que es moralmente cuestionable en una sociedad basada en el concepto de que todas las personas tienen el mismo valor, independientemente de sus diferencias individuales. Las limitaciones de la imaginaci\u00f3n humana hacen que sea cuestionable, si no poco \u00e9tico, que una persona comprenda plenamente la calidad de vida de otra persona (o grupo de personas).<\/p>\n

Ampliar la diversidad en todas sus formas, incluida la discapacidad, fortalece a la comunidad humana \u00e9tica y biol\u00f3gicamente porque abre la esfera p\u00fablica y privada a una variedad de perspectivas, experiencias vitales, ideas y soluciones para convivir con un florecimiento mutuo. Y lo que es m\u00e1s importante, nuestra creencia compartida fundamental en la igualdad de valor de todos los miembros de una sociedad deber\u00eda recordarnos que la val\u00eda de las personas no deber\u00eda estar determinada por los juicios sociales sobre su contribuci\u00f3n. Todos los miembros de una comunidad contribuyen a su bienestar por el hecho de existir en su car\u00e1cter individual.<\/p>\n

La edici\u00f3n del genoma es una poderosa tecnolog\u00eda cient\u00edfica que puede reformar los tratamientos m\u00e9dicos y la vida de las personas, pero tambi\u00e9n puede reducir de forma perjudicial la diversidad humana y aumentar la desigualdad social al eliminar a las personas que la ciencia m\u00e9dica, y la sociedad a la que ha dado forma, consideran enfermas o gen\u00e9ticamente contaminadas, es decir, personas como nosotras que tienen genes malos. Pero debemos recordar que los genes malos no conducen necesariamente a vidas malas, al igual que los genes buenos no conducen necesariamente a vidas buenas. Si el CRISPR se utiliza para eliminar, en lugar de tratar, las diferencias gen\u00e9ticas, nosotros, como sociedad, servir\u00edamos esencialmente para llevar a cabo este supuesto moralista y reduccionista.<\/p>\n

Sandy Sufian y Rosemarie Garland-Thomson<\/h3>\n

Sandy Sufian<\/strong> es profesora asociada de humanidades e historia de la salud en el Departamento de Educaci\u00f3n M\u00e9dica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Illinois Chicago (UIC) y profesora asociada de Estudios sobre Discapacidad en el Departamento de Discapacidad y Desarrollo Humano de la UIC.<\/p>\n

Rosemarie Garland-Thomson<\/strong> es profesora de ingl\u00e9s y codirectora de la Iniciativa de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad de Emory.<\/p>\n

16\/02\/2021<\/p>\n

https:\/\/www.scientificamerican.com\/article\/the-dark-side-of-crispr\/<\/p>\n

Notas<\/strong><\/p>\n

* NdeT: Repeticiones Palindr\u00f3micas Cortas Agrupadas y Regularmente interespaciadas-enzima Cas9 asociada a CRISPR especializada en cortar el ADN guiada por ARN\u00a0https:\/\/es.wikipedia.org\/wiki\/CRISPR<\/a><\/p>\n

<\/a>[1]<\/a>\u00a0Should You Choose Your Baby\u2019s Eye Color?<\/strong> Dr. Jennifer Doudna, a Nobel Prize recipient, talks to Kara Swisher about the power \u2014 and pitfalls \u2014 of CRISPR gene-editing technology. The New York Times, October 22nd, 2020 https:\/\/www.nytimes.com\/2020\/10\/22\/opinion\/sway-kara-swisher-jennifer-doudna.html?showTranscript=1<\/p>\n

<\/a>[2]<\/a>\u00a0Steven M. Weisberg, Daniel Badgio, Anjan Chatterjee. A CRISPR New World: Attitudes in the Public toward Innovations in Human Genetic Modification. Front. Public Health, 22 May 2017 https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/fpubh.2017.00117\/full<\/p>\n

<\/a>[3]<\/a>\u00a0UN. Factsheet on Persons with Disabilities https:\/\/www.un.org\/development\/desa\/disabilities\/resources\/factsheet-on-persons-with-disabilities.html (Nde T: En el Pa\u00eds Valenci\u00e0 el porcentaje de personas con discapacidad que viven en su hogar es del 9,9% seg\u00fan la Encuesta de Discapacidad, Autonom\u00eda Personal y Situaciones de Dependencia 2008, a la que hay que a\u00f1adir un 45,3% de aquellas personas institucionalizadas, lo que hace un total del 10% de la poblaci\u00f3n, <https:\/\/www.ine.es\/dyngs\/INEbase\/es\/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176782&menu=resultados&idp=1254735573175#>)<\/p>\n

<\/a>[4]<\/a>CDC. Disability Impacts All of Us https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/disabilityandhealth\/infographic-disability-impacts-all.html<\/p>\n

<\/a>[5]<\/a>\u00a0Children with Disabilities. The Future of Children 2012, 22 https:\/\/futureofchildren.princeton.edu\/sites\/futureofchildren\/files\/media\/children_with_disabilities_22_01_fulljournal.pdf<\/p>\n

<\/a>[6]<\/a>\u00a0Gabriel A Lazarin et al. An empirical estimate of carrier frequencies for 400+ causal Mendelian variants: results from an ethnically diverse clinical sample of 23,453 individuals. Genet Med 2013, 15:178-86. https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/22975760\/<\/p>\n

<\/a>[7]<\/a>\u00a0James L. Cherney. The Rhetoric of Ableism. Disability Studies Quaterly 2011, 31 https:\/\/dsq-sds.org\/article\/view\/1665\/1606<\/p>\n

<\/a>[8]<\/a>\u00a0Sarah Zhang. The last children of down syndrome. Prenatal testing is changing who gets born and who doesn\u2019t. This is just the beginning. The Atlantic, decembre 2020 https:\/\/www.theatlantic.com\/magazine\/archive\/2020\/12\/the-last-children-of-down-syndrome\/616928\/<\/p>\n<\/span>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fuente: Sandy Sufian, Rosemarie Garland-Thomson, 7 octubre 2021 Viento Sur<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":13612,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[1344,1284,802,104],"tags":[1390,1279],"class_list":["post-13611","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-1344","category-ano","category-bioetica","category-entrada-del-blog","tag-eugenesia","tag-genetica-humana"],"translation":{"provider":"WPGlobus","version":"3.0.2","language":"eu","enabled_languages":["es","eu"],"languages":{"es":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"eu":{"title":false,"content":false,"excerpt":false}}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13611","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13611"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13611\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13613,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13611\/revisions\/13613"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13612"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13611"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13611"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/osalde.org\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13611"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}