El proyecto de Ley de Protección de Datos podría perjudicar a la salud pública

El proyecto de Ley de Protección de Datos podría perjudicar a la salud pública

La investigación sobre enfermedades o sobre los factores que condicionan la salud de los ciudadanos y la vigilancia epidemiológica que se realiza se verá perjudicada si se aprueba el proyecto de ley de protección de datos tal y como lo plantea ahora mismo el Gobierno, sin establecer criterios específicos para el área de salud, recogidos en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea.

Fuente: consalud.es

Así lo explica la Sociedad Española de Epidemiología (SEE), entidad que ha elaborado una declaración en la que manifiesta su “preocupación por este nuevo marco legislativo” y pide al Gobierno que “remita en un plazo breve un proyecto de ley específicamente centrado en la protección de datos relacionados con la salud”. El documento ha sido enviado a los grupos parlamentarios, así como al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para que se tomen medidas y no se impongan restricciones que serán “un perjuicio para el progreso y para el conocimiento de la salud de los ciudadanos”.

La Sociedad Española de Epidemiología pide al Gobierno que “remita en un plazo breve un proyecto de ley específicamente centrado en la protección de datos relacionados con la salud”

A esta declaración se han adherido ya la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (Sespas), la Asociación de Juristas de la Salud, la Asociación de Economía de la Salud(AES), la Sociedad Española de Sanidad Ambiental (SESA), la Asociación de Enfermería Comunitaria(AEC) y la Sociedad Andaluza de Salud Pública y Administración Sanitaria‘Hipatia’ (Saspas-Hipatia).

Además, el documento recoge el “malestar” que ha generado que se haya eliminado la disposición adicional que figuraba en un borrador previo, que instaba al Gobierno a remitir a las Cortes Generalesun proyecto de ley en el que se establecieran condiciones adicionales y, en su caso, limitaciones al tratamiento de datos relativos a la salud.

“La investigación, en ocasiones, requiere que prevalezca el interés general, necesitamos saber para conocer los factores que condicionan la salud o el desarrollo de enfermedades”

Si a los profesionales que trabajan en salud pública y en investigación científica en salud no se les permite acceder a determinados datos se pueden ver afectados estudios en curso, como puedan ser investigaciones en torno al cáncer, a las enfermedades raras o a “enfermedades infecciosas emergentes como el ébola o el zika, que es necesario controlar y actuar”, explica Fernando García López, miembro del Grupo de Trabajo de Confidencialidad y Protección de Datos de la SEE. La investigación, en ocasiones, “requiere que prevalezca el interés general, necesitamos saber para conocer los factores que condicionan la salud o el desarrollo de enfermedades”, señala.

En este sentido, la SEE cree que la salud, y en particular la salud pública y la investigación científica en esta materia, “necesita una legislación específica sobre protección de datos que de cuenta de sus particularidades, que difícilmente pueden estar recogidas en una ley de carácter general” y hacen hincapié que esta situación generará “una enorme inseguridad jurídica y tendrá como consecuencia la obstaculización de la práctica de la salud pública y la investigación científica en salud”.

Proyecto de Ley de Protección de Datos de carácter personal

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NOTA DE OSALDE: En ésta crítica al Proyecto de Ley de Protección de datos habría que distinguir los aspectos diferenciales de las dos situaciones que se consideran perjudicadas al poner trabas a la utilización de los datos de los pacientes: La investigación epidemiológica y la investigación clínica.

En el caso de la Investigación Epidemiológica está claro que la Ley debería facilitar una información que es absolutamente necesaria para la vigilancia de enfermedades que afectan a la Comunidad, como son las Enfermedades de Declaración Obligatoria, Enfermedades Infecciosas, transmisibles y prevenibles. Dicha información nunca conlleva los datos personales que pudieran identificar a las personas y son de uso limitado a los Servicios de Salud Pública con el único objetivo de informarse de la situación epidemiológica y llevar a cabo las politicas adecuadas de prevención. Los organismos públicos correspondientes se limitan a recibir los datos que, con interés epidemiológico, se generan en los procesos de la atención sanitaria y no añaden ninguna prueba adicional a los pacientes.

Muy diferente es el caso de la utilización de los datos de los pacientes a efectos de Investigación Clínica. Dichos datos son utilizados tanto por organismos públicos como privados, investigadores y promotores en su mayoría pertenecientes a la Industria Farmaceútica. La investigación clínica, no solo genera conocimientos científicos, tambien conlleva riesgos de diferente naturaleza y gravedad. Razón por la cual es importante obtener de cada paciente el llamado “Consentimiento Informado”, donde se le pide su consentimiento con la condición de informarle con toda claridad del proceso al que se le va a someter y los riesgos a los que se expone. Es además habitual que en dichas investigaciones se someta al paciente a pruebas adicionales que pueden resultar molestas o incluso añadir riesgos y que serían innecesarias en la atención clinica de su proceso. En éste caso, la Industria Farmaceútica y generalmente también los investigadores esponsorizados por los promotores, son partidarios de “agilizar” los rigurosos procesos de autorizacion de Ensayos Clínicos y facilitar el acceso a la información. Pero cuando esté por medio la seguridad de los pacientes, toda precaución es poca y la desrregulación supondría aumentar los riesgos, por lo que en éste caso no tendría a nuestro parecer objeto la reclamación de mayor acceso a los datos personales de los pacientes.